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 Je vie avec

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laralex
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MessageSujet: Je vie avec   Mer 26 Avr - 18:58

Voilà alors moi je vie assez bien le faite d'être epileptique, cela ne m'empêche pas de sortir, d'avoir des enfants, d'en parler, j'ai vraiment pas peur de le dire au gens qui m'entoure.

Depuis l'âge de 11 ans je ne l'ai jamais caché, je préfère en parler et expliquer ce que est l'epilepsie, plutôt qu'on le découvre pas une crise. Et c'est toujours bien passer lorsque je l'expliquais, personne ne c'est jamais couper de moi.

Pour mes examen, j'ai toujours demander un tier temps suplémentaire, accorder a chaque fois, on y a le droit pourquoi sans priver, surtout que je fesais pas mal d'absence donc perte de temps.

J'ai eu ainsi, brevet, bep compta, bep secretariat, et bac pro compta.

J'ai également passer mon permis, que j'ai eu, mais bon maintenant je conduis plus car absence revenu et je veu pas mettre ma vie n'y celle de mes enfants ou autrui en danger, donc je m'interdis de conduire, bon je reconnait que sur ce point là, je suis dépendante de mon marie, mais bon j'aime pas sortir seule donc ça m'arrange un peu tongue

Voilà donc je le vie plutôt bien, lorsque je travaillais j'en avais également parler, au cas ou, mais je n'ai jamais eu de problème.
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Christelle
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MessageSujet: je vis avec   Mer 26 Avr - 19:28

Je vis bien ma maladie.J' aime bien être seule à certaines sorties et si il y a une crise, je montre la carte que j' ai dans mon abonnement de bus.
Cela fait 6 ans que je vis avec ça et je m' en sors super bien
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Hatoko
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MessageSujet: Re: Je vie avec   Jeu 27 Avr - 10:27

:pale:Moi je voudrait ne pas etre épileptique. Depuis l'annonce du diagnostique il y à deux ans j'ai été totalement rejetée par mes parents. Ils preferent dire à leurs amis que je suis autiste (j'ai rien contre les austiste mais je trouve ca insultant pour moi). Pour eux je suis une débile, une arriérée. Je n'ai déja pas une grande estime de moi alors je ne les vois plus c'est mieux comme ca. C'est difficile tous les jours d'avoir du mal à trouver ces mots quand on parle , de se tromper, en plus ca faire rire les gens. j'ai toujours l'impression qu'ils se moquent. En plus je ne me souvient pas de mes crises jamais alors j'ai du mal à y croire. Les gens pensent que je suis dans la lune alors que c'est des absences. Des fois j'ai l'impression qu'on ne me crois pas. Heureusement que mon ami I love you est là pour mon soutenir. Lui au moins il comprend il est aussi épileptique mais stabilisé depuis plusieures années. Dans sa famiile tout le monde est épileptique à des degrés divers meme se grand mere ca tient presque de famille c'est hériditaire. Ils ont meme participer à une etude pour ca Rolling Eyes
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laralex
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MessageSujet: Re: Je vie avec   Jeu 27 Avr - 10:37

En effet je trouve cela bien triste d'être rejeté par ses propre parent, et puis dire que tu es autiste en effet vraiment honteux de leur par (désolé), mais il ferait mieux de dire que tu es epileptique c'est quand même mieux même si c'est claire que l'on aimerait ne pas l'être Evil or Very Mad

J'ai vraiment du mal a les comprendre No heureusement que tu as ton amie pour te soutenir c'est déjà ça, courage Wink

Tu sais moi je m'aperçois de mes absences, et je sais pas si c'est mieux ou pas, car la dernière que j'ai fait ma vraiment angoissé pendant l'absence, j'avais envie d'en sortir de crier, mais rien.
Du coup lorsqu'elle c'est fini, je me suis lever tellement j'ai eu peur, et je tremblait de partout, j'ai été voir mon homme pour qu'il me réconforte, heureusement qu'il était là, car il ma bien rassuré sunny
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laralex
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MessageSujet: Re: Je vie avec   Jeu 27 Avr - 10:38

En effet je trouve cela bien triste d'être rejeté par ses propre parent, et puis dire que tu es autiste en effet vraiment honteux de leur par (désolé), mais il ferait mieux de dire que tu es epileptique c'est quand même mieux même si c'est claire que l'on aimerait ne pas l'être Evil or Very Mad

J'ai vraiment du mal a les comprendre No heureusement que tu as ton amie pour te soutenir c'est déjà ça, courage Wink

Tu sais moi je m'aperçois de mes absences, et je sais pas si c'est mieux ou pas, car la dernière que j'ai fait ma vraiment angoissé pendant l'absence, j'avais envie d'en sortir de crier, mais rien.
Du coup lorsqu'elle c'est fini, je me suis lever tellement j'ai eu peur, et je tremblait de partout, j'ai été voir mon homme pour qu'il me réconforte, heureusement qu'il était là, car il ma bien rassuré sunny
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Christelle
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MessageSujet: je vis avec   Jeu 27 Avr - 10:39

Si ton ami a presque toute sa famille qui est épileptique, c' est bien pour lui pour que son entourage comprenne.J' ai des amis qui sont épileptique.
Quand j' ai été à l' hôpital à Berne pour une opération sérieuse des bronches, j' étais pas épileptique à cette période mais j' en avais eu une dans ma chambre qui avait cette maladie.Elle avait des crises plus forte que les miennes et elle convulsait.Je voulais lui prêter mon game boy mais sa maman a dit qu' elle ne pouvait pas jouer au game boy.Moi, je peux mais pas trop longtemps et j' arrête si je suis fatiguée.
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sematfoot
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MessageSujet: Re: Je vie avec   Mer 3 Mai - 22:22

coucou,
moi je vis bien car en fait c'est vrai que j'ai la chance de ne pas faire beaucoup de crise. j'ai 3 enfants, j'ai le permis.
par contre ceux qui m'ont vu faire une crise ça les a choqué de la violence de la crise. par contre j'ai souvent mal à la tête.
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laralex
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MessageSujet: Re: Je vie avec   Jeu 4 Mai - 10:45

oui les maux de te^te moi cela m'arrive après de grose absence.
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MessageSujet: Re: Je vie avec   Jeu 4 Mai - 11:26

je suis contente d'avoir ce forum pour en parler librement car dans la vie de tous les jours j'ai du mal à en parler sans que l'on me prenne pour une folle. alors merci.
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laralex
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MessageSujet: Re: Je vie avec   Jeu 4 Mai - 11:46

Bha je t'en pris, on est pas nombreux, mais c'est déjà ça, il n'y a pas longtemps qu'il existe. C'est claire que ça fait du bien d'en parler Wink
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ISIS
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MessageSujet: Re: Je vie avec   Sam 6 Mai - 14:25

Moi j'ai perdu mon boulot à cause de mes crises car avant j'en faisait pendant la journée, mais maintenant je l'ais fait la nuit. Ma 1 ère directrice les acceptés et si je voulais un jour de repos elle me le donner, mais après on a changé de directrice, et la 2ème n'acceptait pas du tout ma maladie, elle me disait tout le temps: si vous continuez à faire autant de crises pendant le travail, la porte et à côté. Et un jour j'ai fait une crise et je suis tombée la t^te la première contre une porte, et je me suis cassé le nez et fissuré une vertèbre, j'avais beaucoup trop de pression sur moi, toujours cette peur de faire des crises au travail. Alors j'ai donné ma démission.Et après les amis se sont dispèrsés comme par magie! Mais je garde contacte avec une seule amie qui travaillais avec moi, et elle je sais que je peux compter sur elle, elle s'est comment gérer mes crises aux cas ou! Sad
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laralex
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MessageSujet: Re: Je vie avec   Dim 7 Mai - 13:57

Punaise c'est dingue, il n'avait pas le droit de te faire cela tes employeur tu aurais pu les pousuivres pour harcelement, car c'est pas un motif de renvoi, c'est limite de la descrimination.
Du coup c'est toi qui est partis, mais mince, pas normal quand même Evil or Very Mad
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sematfoot
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MessageSujet: Re: Je vie avec   Mar 9 Mai - 10:44

oh la la isis. c'est vrai que c'est pas normal ce qui t'es arrivé.
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Christelle
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MessageSujet: Je vis avec   Dim 14 Mai - 21:49

Moi, j' ai mes crises sous forme d' endormissements.Je m' endors quand je vais voir les matchs de hockey sur glace, cinéma, cirque et spectacles.
Je vais accompagnée à ces endroits car je m' endors à chaques fois.
Vendredi passé, il y a eu l' école des fans chez moi.C' est organisé par les écoles primaires de mon village.Je m' endors à chaques fois que je vais voir ça.L' animateur qui était mon prof sait que je suis épileptique.
Je lui ai dit que j' avais dormi à l' école des fans.Il a dit que la prochaine fois, il mettrait la musique plus forte pour pas que je m' endorme.Il m' avait déjà vu quand je n' étais pas bien là-bas à cause de l' épilepsie et je lui ai dit là ce que j' avais.Ce n' est pas la première fois que je lui dis que j' ai fait une crise à ce spectacle et une année, j' étais restée 15 minutes dans la salle parce que j' étais en crise et que je ne me réveillais pas.
Bon, il y avait ma soeur au rang derrière nous et elle avait appelé la maison.
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cindy
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MessageSujet: Re: Je vie avec   Lun 17 Juil - 0:27

moi je vis bien avec aussi... au départ on vous decouvre une maladie... l'épilepsie et là les medecins veulent presque vous mettre sous globe... c'est dangereux et blablabla Rolling Eyes

Je suis dsl mais je pense vraiment qu'au plus on se dit malade au plus on l'est... c'est pourquoi a chaque fois qu'on me dis "ta maladie" je réponds je ne suis pas malade ! Smile

J'arrive a vivre comme quelqu'un de "normal" si normalité il y a Wink
Je travaillais en tant qu'aide soignante et actuellement je suis en préparation pour une école d'infirmiere...
vous avez déjà vu des malades soigner d'autres malades vous ? Razz MDR

Non tout ça pour dire que cette maladie est handicapante mais au plus on se le repetera au plus elle le sera Wink... apres tt dépends de la forme d'épilepsie Wink

Si j'avais écouter les medecins c'était école a domicile et surtout pas de sorties seule Mad Merci papa et maman de ne pas avoir écouté ces medecins et de m'avoir laisser vivre ma vie comme toute personne normale Very Happy

bizzzzzzzzzzzzzz, cindy
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MessageSujet: Re: Je vie avec   Lun 14 Aoû - 13:59

Moi, je vis très bien avec.
Il faut dire que mon épilepsie est très légère.
C'était plus difficile au début, car je me faisait toujours engueuler: "Tu m'écoutes ou quoi?" "Tu es encore dans la lune?" etc.
Mais dès que le diagnostic a été établi, ca a bien été.
Mes absences font rire mes amis, mais du coup je le prends aussi à la rigolade.
Seulement des fois, tout prendre à la rigolade ca me fait intérioriser ce qui des fois me tracasse. J'ai beaucoup de peine à parler sérieusement de ma maladie.
C'est pour ca que je suis contente d'etre sur ce forum Smile

En fait, ce qui était le plus dur à vivre pour moi, c'est de devoir prendre des médicaments matin et soir (cf. "Présentation").
Et puis d'espérer, d'attendre toujours le jour ou la disparition annoncée de mes absences se pointera...mais elle ne vient pas...
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MessageSujet: Je vis avec   Mer 6 Sep - 18:14

Pour certains, la maladie est handicapente.C' est vrai.J' ai lu un article dans un journal qu' on fait 2 fois par an au travail mais dans des vieux et que je n' étais pas encore dans ces ateliers qu' un collègue avait mis comme titre" Je ne suis plus épileptique".Il racontait sa maladie et il ne pouvait pas sortir seul à cause de ça et c' est pour ça qu' il a voulu faire quelque chose.Il faisait des crises plus fortes que moi et il devait porter un casque.Maintenant, il a toujours le traîtement mais il a changé de médicament pour que ça aille bien mais au travail, il doit faire des siestes l' après-midi à cause de ça et sa maladie c' est stabilisé.Moi, j' approche de la guérison et j' aurai l' EEG cet automne.Parce que j' aimerais bien quand je vais à Europa-park plus dire à la personne qui est avec moi je ne peux pas faire ça à cause de l' épilepsie.
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Martial
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MessageSujet: Re: Je vie avec   Lun 11 Sep - 16:00

cela fait une semaine ke j ai eu ma derniere crise,aujourd hui jetai encore chez le neurologue.elle ma rendu tout malheureux lorsqu elle m a dit kon ne peut ke calmer cette maladie et pas reellement la soigner.Je suis rentré et pr la premiere fois j ai fait des recherches sur le net sur ma maladie et ....je tombe sur ce forum qui ma foi est SUPER.
Ici au moins je suis sur ke je ne serai jamais gené de raconter commt se passe mes crises et tout les pbs qui en decoule quotidiennement.
j ai 22 ans,j ai eu ma premiere crise a 13 ans.jusqu a present j ai deja eté 2 fois totalement inconscient durant la crise.A mon avis la mienne est aussi differente(voir unique Shocked ) vu ce que j ai lu ds divers sites etc..
je sens la crise venir,ptit a ptit je n entend plus mon entourage plutot un melange de bruit sans sens qui me fait vraiment paniquer,trembler.et la durée est tres variable.ca peut etre kelke secondes,minutes(la + dure jusqu ici etait ds les 45min a 1 heures).
Tres souvent aussi j ai des pertes de discernemet,je suis ds la "lune" coe kelkun a dit plus haut. neamois la plus part du temps c est seulement le problem auditif qui persiste.l EEG est depuis 2 a 3 ans normal mais le neurologue m a dit ke c est le cas chez certain epileptique,elle a cité d autre forme d EEG qu on fera la semaine prochaine.
En bref ravi encore de vos posts et experience vecu par rapport a ce mal.
Merci bien
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MessageSujet: Re: Je vie avec   Lun 11 Sep - 18:28

Ce week-end, j' ai fait un carrousel assez dangereux et c' est l' Intoxx.
Il tourne dans les airs et va à l' envers et ça n' a pas causé de problème pour les crises les balancements.Un copain que j' ai croisé là-bas hier et qu' il m' a vu aller sur ce manège, m' a dit en sortant" j' ai eu peur que tu fasses une crise" et en fait, il y a rien eu.Le lendemain, j' ai dit à mon collègue qui n' est plus épileptique mais qui a encore les médics en étant stabilisé que j' ai été sur le nouveau manège et il a dit"Dis moi pas que t' as été dessus" et il a dit après" tu es épileptique et tu vas sur ce manège sans problèmes".Les matchs de hockey sur glace vont recommencer et j' espère que j' aurai plus de crises à la patinoire pour que l' EEG dise après que je ne suis plus épileptique
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MessageSujet: Re: Je vie avec   Lun 11 Sep - 20:07

j ai un autre pb qui pr beaucoup ne l est plus aujourd hui je suppose.
j ai du mal a parler de ma maladie a mes ami(e)s bien que connaissant les risques et concequences.jusqu a present,y a que mes tres proches qui sont au courant(ma famille ma copine et une bonne amie).
Je vais en boite ou ds les fetes avec mes potes et ils ne st pas au courant,heuresemt que jusqu ici j ai pas encore eu de crise devant eux.
J ai fait toutes la periode du lycée avec plein d ami(e)s et j osai tjours pas leur dire la verité pourquoi je fesais pas le sport,pourquoi je buvais jamais de biére etc...aujourd hui je croi que c est parceque j ai peur d etre traité differement ou vu d un autre oeil et pourtant c est pas ca l important,mais jusqu a maintenant ils ne sont tjours pas au courant.
SVP s il ya des gens qui ont connus ce genre de blocus,essayent de m aider a traverser ce cap.
Merci d AVANCE Very Happy
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MessageSujet: Je vis avec   Lun 11 Sep - 21:17

C' est mieux que tu dises à tes amis que tu es épileptique.Si tu as une crise en boîte ou autre et qu' ils ne savent pas ce que c' est et que faire ils risquent de s' inquièter.Moi non plus, je ne bois pas de bière ni d' alcool mais ce n' est pas seulement à cause de l' épilepsie mais aussi de mes crises d' angoisse.
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MessageSujet: Re: Je vie avec   Mar 12 Sep - 16:13

Bienvenue Marial, perso, j'ai pas eu se problème, bon faut dire que j'avais pas beaucoup d'amis donc en avoir plus ou moins cela ne me dérangais pas beaucoup, vue que j'avais l'habitude, mais tu devrais leur en parler, car si tu fais une crise devant eux et qu'ils ne sont pas au courant, c'est là qu'il vont prendre peur car ils ne sauront pas comment réagir en ne seront pas préparé, alors que si tu les informe sur la maladie, en leur montrant par exemple des doc qui informe sur les geste a faire, et qui rassure sur la maladie, la ils auront une autre vision de la maladie et ne s'écarteront pas de toi.
Vaut mieux qui le découvre par toi, que par la maladie elle même, enfin j'espère que tu comprend mon point de vue.
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MessageSujet: Je vis avec   Mar 12 Sep - 18:15

J' ai quand même beaucoup d' amis malgré la maladie.J' en ai aussi qui sont épileptiques.Lance toi.Parles en à tes amis et vu que je vais de mieux en mieux, j' aurai l' EEG le 26 octobre.
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MessageSujet: Re: Je vie avec   Jeu 14 Sep - 16:36

ok! merci pr vous point de vue d ailleurs c est la meileur chose a faire et puis je me dit aussi si quelques change son attitude envers moi apres c est qu il n etait pas vraiment un ami.des la premiere occas je leur met au courant. cheers
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MessageSujet: Re: Je vie avec   Jeu 14 Sep - 16:40

Tout a fait raison, si ils ne savent pas t'accepter t'el que tu es c'est qu'il ne son pas réellement tes amis, un vrai amis te prendra avec les bon et les mauvais point Wink
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